Пациентка-«рыбка» из Нижнего Новгорода рассказала об ихтиозе кожи

Семнадцатилетняя Алена Платончева из Нижнего Новгорода, которая ежедневно борется с ихтиозом вместе со своей мамой Ольгой, рассказали подробности о редком заболевании. Об этом сообщает портал NN.RU.

Согласно сообщению, в июне 2006 года сразу после рождения Алена стала объектом исследований медиков. Поставить диагноз врачи не могли в течение нескольких месяцев. Предполагали наличие инфекции или столкновение с неизвестным ранее генетическим заболеванием, а позже определили, что это — ихтиоз.

Ихтиозы — это группа наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.

«Нас называют «рыбками» потому, что все тело покрыто чешуйками. Есть маленькие, есть большие – состояние кожи постоянно меняется. Например, утром оно может быть одно, к обеду — другое. Люди интересуются, что со мной, при знакомстве. Кто-то может с агрессией сказать: «Ты какая-то заразная, больная, ты вообще грязная», — описала ощущения Алена.

По мере взросления состояние кожи девочки менялось. Еще в роддоме тело Алены выглядело, будто было исполосовано ножом. Чувствовать себя лучше помогают дорогостоящие крема: большой емкости стоимостью около 1,5 тысячи рублей хватает на три-четыре дня.

«Первым делом, когда я встаю утром, — сразу иду мазаться. Мазать нужно все тело кремом, иначе мне просто будет тяжело двигаться. Потом принимаю лекарства и собираюсь дальше», — поделилась моционом девушка.

День завершается повторной обработкой всей кожи. Крем девушка наносит и в течение дня, но только на руки и лицо.

Еще девочке помогает зарубежный препарат «Неотигазон», но принимать регулярно его не получается — лицензия на лекарство в России закончилась в 2018 году. Отечественных аналогов ему пока нет. Также Алена регулярно пользуется каплями для глаз и ушей, чтобы уменьшить состояние их сухости.

Уточняется, что на все препараты, крема и одежду семья тратит ежемесячно около 30 тысяч рублей. Расходы компенсируются за счет пенсии Алены и выплаты Ольги по уходу за ребенком-инвалидом. Несмотря на заболевание, Алена посещает колледж, где вместе с группой студентов учится на бухгалтера. С годами нижегородка научилась с пониманием относиться к тем, кто не сразу принимает ее заболевание.

Ранее «Медздрав.Инфо» сообщал, что врач-дерматокосметолог, пластический хирург Илья Шаров объяснил, как человеческая кожа может реагировать на стресс. Общая доля всех кожных патологий, ассоциированных со стрессом, достигает 40–45%.