ВИ: В Саратовской области дети с фенилкетонурией не получают законные выплаты

Закон «О ежемесячной денежной выплате гражданам, больным фенилкетонурией», принятый парламентом Саратовской области в июле 2022, пока еще не начал свою работу в регионе. С инициативой внедрения этой меры социальной поддержки выступил с инициативой внедрения этой меры социальной поддержки. Об это в пятницу, 20 октября, сообщает  ИА «Взгляд-Инфо».

Согласно нововведениям, право на получение ежемесячной выплаты за счет средств областного бюджета в размере 5000 рублей предоставляется гражданам старше 18 лет, больным фенилкетонурией (ФКУ), либо одному из родителей на совместно проживающего с ним ребенка с аналогичным диагнозом.

Утоняется, что по закону, выплаты пациенты ожидают с июля, но денег нет. И средства в бюджете чиновники заложили, но не определен механизма осуществления выплат.

Фенилкетонурия — наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом — фенилаланина. Несоблюдение низкобелковой диеты сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития. Страдающие ФКУ вынуждены всю жизнь отказываться от белковой пищи, заменяя ее лекарственными препаратами.

О том, какая ситуация складывается сейчас вокруг выплат рассказала директор региональной общественной организации помощи людям с ФКУ «Вкус жизни» Татьяна Слепцова.

«Буквально вчера родители обзванивали органы соцзащиты. Им спустили постановление. В ведомстве сейчас с ним знакомятся, записывают номера телефонов родителей. Говорят, что на следующей неделе они уже будут приглашены на прием, чтобы подать пакет документов, необходимый для выплаты», — уточнила Слепцова.

Отмечается, что всего в Саратовской области зарегистрировано около 80 детей с фенилкетонурией. Впоследствии, как подчеркнули в соцзащите, они будут запрашивать справки из медицинских учреждений.

Для получения выплат потребуется стандартный пакет документов. Это — паспорт заявителя либо ребенка с фенилкетонурией, если от его имени действует законный представитель и если ребенку уже есть 14 лет. Если ребенку еще нет 14-ти, то свидетельство о рождении. Также СНИЛС заявителя и пациента, если это разные люди, справка о диспансерном учете. Нужна также отметка о прописке в паспорте, либо — документ, подтверждающий совместное проживание с ребенком.

Ранее «Медздрав.Инфо» сообщал о том, что проект постановления правительства РФ «О перечне медицинских организаций, врачебные комиссии которых смогут выдавать разрешения на операции при аномалиях формирования пола у детей» разработан и представлен 14 октября министерством здравоохранения РФ. Всего в перечень уполномоченных выдавать разрешения на операции по смене пола у детей входят пять организаций, подведомственных министерству здравоохранения РФ.