Народный фронт призвал обеспечить детей с редкой болезнью бесплатными лекарствами

В Народный фронт с жалобой обратились жители Кировской области на то, что детям с синдромом Шерешевского-Тернера не выдают лекарства, спасающие их от инвалидности до получения статуса инвалида. С ссылкой на пресс-службу общественной организации сообщает «Парламентская газета».

Этот синдром уникален для женщин, поэтому девочки перестают расти в раннем возрасте. Их можно спасти с помощью замещающей гормональной терапии, которая не обеспечивается организмом. Регулярное применение медикаментов поможет ребенку вырасти на 10 см в год, но стоимость ежегодного лечения составит около 264 тысяч рублей. Девочкам без статуса инвалида бесплатно лекарства не дадут, сообщила Юлия Зимова, представитель Народного фронта. Госдума продолжит работу по «орфанной политике», чтобы поддержать пациентов с гемофилией

«Врачи могут прописать гормон, но не все могут его купить. Кроме того, чтобы получить лекарство бесплатно, болезнь должна развиваться достаточно, чтобы человек стал инвалидом. Очевидно, что необходимо внести изменения в законодательство. Главное, чтобы родители не сталкивались с ситуациями, когда они не знают, могут ли они оплатить рост своего ребенка», — сказала Зимова.

Эксперт НФ, Андрей Продеус, главный иммунолог Московской области рекомендовал включить синдром Шерешевского-Тернера в список заболеваний, приводящих к инвалидности, что позволит родителям получить необходимые лекарства бесплатно.

«Уже есть опыт создания в регионах центров компетенций по орфанным заболеваниям, отвечающих за направление таких детей. Это удобно как для родителей, так и для специалистов. Важно, чтобы такие центры появлялись в каждом регионе» — пояснил иммунолог.

Ранее «Медздрав.Инфо» сообщал о о симптомах надвигающегося рака.