Госдума продолжит работу по «орфанной политике», чтобы поддержать пациентов с гемофилией

Депутаты нынешнего созыва Думы продолжат работу над поправками в законодательство, направленными на поддержку больных гемофилией. Об этом сообщили депутаты Госдумы в пресс-релизе «Свобода в движении. Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России». Статья опубликована в издании «Российская газета». Врачи выступили за введение должности замминистра здравоохранения по редким болезням

Напомним, что гемофилия — редкое наследственное заболевание, при котором нарушается процесс свертывания крови. Средняя продолжительность жизни таких людей когда-то не превышала 30 лет. Однако правильно подобранное лечение и своевременное обеспечение медикаментами позволили изменить ситуацию.

«Качество жизни пациентов с гемофилией должно быть таким же, как и у обычных людей», — сказал Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии. — Около 80% людей прошли социальную адаптацию. Эти результаты стали результатом многолетней обширной совместной работы законодательных и исполнительных органов, пациентов и медицинских ассоциаций».

Теперь законодатели намерены ввести в закон «О здравоохранении» нормы, согласно которым не только инвалиды, но и люди с диагнозом, угрожающим жизни, могут лечиться на протяжении всей жизни.

Ранее «Медздрав.Инфо» сообщал о том, как с возрастом меняется иммунная система.