Здоровье

Госдума продолжит работу по «орфанной политике», чтобы поддержать пациентов с гемофилией

Депутаты нынешнего созыва Думы продолжат работу над поправками в законодательство, направленными на поддержку больных гемофилией. Об этом сообщили депутаты Госдумы в пресс-релизе «Свобода в движении. Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России». Статья опубликована в издании «Российская газета». Врачи выступили за введение должности замминистра здравоохранения по редким болезням

Напомним, что гемофилия — редкое наследственное заболевание, при котором нарушается процесс свертывания крови. Средняя продолжительность жизни таких людей когда-то не превышала 30 лет. Однако правильно подобранное лечение и своевременное обеспечение медикаментами позволили изменить ситуацию.

«Качество жизни пациентов с гемофилией должно быть таким же, как и у обычных людей», — сказал Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии. — Около 80% людей прошли социальную адаптацию. Эти результаты стали результатом многолетней обширной совместной работы законодательных и исполнительных органов, пациентов и медицинских ассоциаций».

Теперь законодатели намерены ввести в закон «О здравоохранении» нормы, согласно которым не только инвалиды, но и люди с диагнозом, угрожающим жизни, могут лечиться на протяжении всей жизни.

Ранее «Медздрав.Инфо» сообщал о том, как с возрастом меняется иммунная система.

Степан Васильев

Прошел путь от копирайтера до новостника. Попробовав себя в создании контента для социальных сетей и аналитических материалов, остановился на работе с лентой новостей.

Последние статьи

Россиянам поведали об отечественных альтернативах Средиземноморской диете

Северные виды рыбы, такие как мукусун и омуль, а также льняные и тыквенные масла вместо…

2 дня назад

Врач Матюхин раскрыл, как проявляется дирофиляриоз у человека

Дирофиляриоз, которым человека может заразить укус комара, проявляется чаще всего в виде подвижного уплотнения под…

2 дня назад

Мишустин: россияне смогут бесплатно пройти лечение с применением онковакцин

Россияне смогут по полису ОМС получить лечение от онкологических заболеваний посредством персонифицированных методов лечения -…

3 дня назад

В России создали набор компонентов для защиты миокарда при операциях

Специалисты Сеченовского университета создали первый целиком отечественный готовый набор компонентов непосредственно для приготовления раствора, применяемого…

3 дня назад

В Поморье внедрили способ лечения осложнений болезней головного и спинного мозга

Новый метод лечения синдрома спастичности рук и ног посредством инъекций ботулотоксина под строгим контролем УЗИ…

3 дня назад

Минздрав РФ: психиатр-нарколог будет лечить лудоманов бесплатно

Патологическое влечение к азартным играм намерены включить в перечень заболеваний, при которых медицинская помощь в…

7 дней назад