Здоровье

Госдума продолжит работу по «орфанной политике», чтобы поддержать пациентов с гемофилией

Депутаты нынешнего созыва Думы продолжат работу над поправками в законодательство, направленными на поддержку больных гемофилией. Об этом сообщили депутаты Госдумы в пресс-релизе «Свобода в движении. Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России». Статья опубликована в издании «Российская газета».

Напомним, что гемофилия — редкое наследственное заболевание, при котором нарушается процесс свертывания крови. Средняя продолжительность жизни таких людей когда-то не превышала 30 лет. Однако правильно подобранное лечение и своевременное обеспечение медикаментами позволили изменить ситуацию.

«Качество жизни пациентов с гемофилией должно быть таким же, как и у обычных людей», — сказал Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии. — Около 80% людей прошли социальную адаптацию. Эти результаты стали результатом многолетней обширной совместной работы законодательных и исполнительных органов, пациентов и медицинских ассоциаций».

Теперь законодатели намерены ввести в закон «О здравоохранении» нормы, согласно которым не только инвалиды, но и люди с диагнозом, угрожающим жизни, могут лечиться на протяжении всей жизни.

Ранее «Медздрав.Инфо» сообщал о том, как с возрастом меняется иммунная система.

Степан Васильев

Последние статьи

В КНР сообщили, что регулярное употребление говядины и хлеба вызывает рак кожи

Исследование китайских ученых из Университета Ланьчжоу указывает на связь между наличием определенных генов и предпочтением…

12 минут назад

В США назвали зеленые овощи и лимон самыми полезными для здоровья

Группа ученых из Нью-Джерси опубликовала свой список самых питательных продуктов для здоровья. Профессор Дженнифер Диноя,…

30 минут назад

NatCom: замедление течений в Мировом океане ускорит накопление СО2 в атмосфере

По данным нового исследования ученых из Массачусетского технологического института, связь между опрокидывающей циркуляцией океана и…

45 минут назад

Врач Лазаренко: во время жары из рациона стоит исключить тяжелую пищу

Галина Лазаренко, заведующая кардиологическим отделением Федерального центра мозга и нейротехнологий ФМБА, поделилась рекомендациями для более…

59 минут назад

Доктор Тур: жиросжигающие чаи грозят раком прямой кишки

Психосоматолог Екатерина Тур поднимает важную проблему, связанную с потенциальной опасностью часто используемых средств для снижения…

1 час назад

Доктор Павлова рассказала, что благодарные люди могут прожить дольше

Эндокринолог и доктор медицинских наук Зухра Павлова поделилась в своем Telegram-канале интересным открытием: благодарные люди…

1 час назад